Помогаем детям в разных жизненных ситуациях

Проблемы с сердцем: чем рискуют дети с синдромом Дауна?

Благотворительный фонд «Владмама» в рамках проекта «Особые дети в центре внимания», получившего поддержку Фонда Президентских грантов в 2017 году, организовал встречу родителей детей с синдромом Дауна с ведущими приморскими кардиологами.

15 декабря 2017 года в детской краевой клинической больнице № 1 состоялась встреча группы родителей детей с синдромом Дауна с ведущими кардиологами Приморья. Во встрече принимали участие главный нештатный детский кардиолог Приморского края Марина Львовна Столина, кардиолог высшей категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии ТГМУ и Александр Александрович Череватенко, кардиохирург детской краевой клинической больницы № 1.

Мировая медицинская статистика наблюдений за развитием детей с синдромом Дауна фиксирует у них врожденные осложнения и пороки развития сердечно-сосудистой системы почти в 50% случаев. Многие из этих проблем успешно лечатся. Самое важное и самое главное условие сохранения жизни малышу с сердечными проблемами — своевременная диагностика проблемы и проведение необходимого, чаще всего хирургического, медицинского вмешательства.

В Приморском крае работают высококвалифицированные специалисты, кардиологи, кардиохирурги. Это подтвердили все родители, пришедшие на встречу. Большинство из них действительно столкнулись с риском потери ребенка из-за его проблем с сердечно-сосудистой системой. Всем помогли. В некоторых, особо сложных случаях, хирургическое вмешательство и операции проводились в ведущих детских кардиологических отделениях страны — в Москве, Санкт-Петербурге или Новосибирске. Своевременное обнаружение проблемы, уточнение диагноза и решение о месте проведения высокотехнологичной операции — от этих факторов зависит жизнь любого ребенка, является он обладателем «лишней» хромосомы, или нет.

На встрече поднимались острые вопросы, связанные не только с темой кардиологических осложнений здоровья детей с синдромом Дауна.

Проблема в том, что родителям этих малышей, дошкольников и ребят подросткового возраста зачастую просто негде получить необходимую им информацию о здоровье ребенка, его возможностях и потенциальных рисках.
«Очень часто бывает, что ты задаешь вопросы доктору, а он просто сам теряется и не знает, что ответить!» — говорит Нина Чувикова, мама двухлетнего Арсения. — Складывается ощущение, что врачи сами не знают многого о детях с синдромом Дауна. И единственным источником информации для нас, даже после визита к специалистам, остается Интернет!»

«Проблема действительно существует — подтверждает ее слова Марина Львовна Столина. — Наши коллеги нечасто сталкиваются с такими детьми просто потому, что их действительно не так уж много. Но вот кардиологи детей с синдромом Дауна наблюдают постоянно. И здесь гораздо более остро стоит другой вопрос и другая проблема — где взять самих кардиологов? Их не хватает!»

Еще одна, жизненно важная проблема, отмеченная участниками встречи — УЗИ-диагностика кардиологической специализации проводится лишь во Владивостоке, Уссурийске, Находке и Арсеньеве. «А что тогда делать жителям других городов и районов края?»

Риторических вопросов, подобных этому, было задано много. По мнению организаторов встречи — представителей Благотворительного фонда «Владмама» — это абсолютно ожидаемый признак острой потребности родителей в прямом диалоге со специалистами.

«Информационный вакуум ощущают, наверное, все родители детей с особыми потребностями здоровья и развития, — отметила Ольга Сиянко. — В случае с родителями детей с синдромом Дауна эта ситуация усугубляется еще и тем, что в данной ситуации мамам и папам не хватает не только общения со специалистами по тем или иным аспектам здоровья или развития, им не хватает и общения друг с другом. Обе эти задачи — и встречи со специалистами, и встречи родителей друг с другом — как раз и решает наш проект «Особые дети в центре внимания». Как только мы поймем, в какой точке мы находимся, какие потребности и нужды есть и у специалистов, и у самих детей с синдромом Дауна, и у их родителей, мы сможем ставить более предметные и конкретные задачи по улучшению ситуации совместными усилиями».

В ходе встречи все ее участники пришли к единому мнению — для того, чтобы проект «Особые дети в центре внимания» действительно помог семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, и чтобы эта помощь стала доступной адресатам, живущим в самых разных районах Приморского края, нужно объединить усилия не только специалистов из Благотворительного фонда «Владмама». Нужна единая команда всех заинтересованных сторон: и родителей, и врачей, и педагогов, и социальных работников, и представителей СМИ.

Следующее мероприятие в рамках проекта «Особые дети» состоится через несколько дней. На вопросы родителей ответит эндокринолог.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *