Октябрь — месяц информирования о синдроме Дауна. На каком бы высоком уровне ни находилась генетическая диагностика пренатального периода, дети с синдромом Дауна рождаются и будут рождаться. Ключевой момент в их жизни – кто, как, когда и в какой форме скажет его родителям о том, что у них родился человек с лишней хромосомой.

С 13 октября 2020 года в Приморском крае во всех учреждениях здравоохранения действует приказ регионального Министерства здравоохранения № 18-пр/1204. При непосредственном участии министра здравоохранения Приморского края Анастасии Худченко поддержку получила инициатива благотворительного фонда «Владмама» о принятии протокола объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна).

Ни для кого не секрет, что при рождении ребенка с синдромом Дауна все испытывают стресс, — считает Ольга Сиянко, президент благотворительного фонда «Владмама». – Мама — когда она всю беременность наблюдалась у врачей и ничего не подозревала о рождении солнечного малыша. Врачи — которые оказываются не готовы к появлению на свет такого ребенка, и вынуждены действовать в силу своего понимания или непонимания особенностей синдрома. А главное — сам ребенок, который концентрирует на себе все эти негативные эмоции.

Мы разделяем мнение, что любой ребенок с синдромом Дауна достоин жить и воспитываться в семье. Посещать детские сады, учиться в школах, быть трудоустроенным и социализированным. И сегодня мы точно знаем, что при системной поддержке на всех жизненных этапах, человек с синдромом Дауна может учиться, работать, заниматься творчеством и быть полноценным членом общества. И мы очень хотим, чтобы прекратилась практика морального давления на мать, чтобы она не чувствовала угрызений совести от того, что у нее родился какой-то не такой малыш, чтобы семьи не оказывались от своих детей, а дети не становились сиротами при живых родителях. Чтобы врачи понимали, что есть внутриведомственный документ, который им помогает.

Протокол объявления диагноза, порядок которого определяет приказ Министерства здравоохранения № 18-пр/1204, действует в интересах семьи и ребенка, помогает врачам качественно выполнять свою работу.

В частности, в соответствии с ним медицинским работникам запрещается:

• обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка;
• разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний;
• излагать субъективное видение перспектив жизни ребёнка и семьи;
• высказывать личное мнение и прогнозы.

Ольга Сиянко:

Это большое событие для всех наших семей, в которых растут ребята с синдромом Дауна. Мы очень долго к этому шли. Впервые о протоколе объявления диагноза мы услышали в 2017 году , когда своим опытом делились коллеги из Свердловской области. У них с 2016 года действует приказ «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна)». К слову сказать, в 2018 и 2019 годах на территории Свердловской области не зафиксировано ни одного случая отказа от ребенка с синдромом Дауна.

В январе 2018 года подобный приказ был принят у нас, в Приморском крае, но к сожалению, без протокола объявления диагноза. Мы были вторым регионом в стране, где этот приказ был принят. На сегодняшний день уже 10 регионов приняли этот документ.

В 2020 году благотворительный фонд «Владмама» при поддержке фонда Президентских грантов реализует проект «Особые дети в центре внимания: поддержка семьи при рождении ребенка с синдромом Дауна в Приморском крае», который адресован медицинскому сообществу и специалистам школ приемных родителей. В рамках проекта вышла книга «Солнечные дети Приморья», пять документальных фильмов о детях с синдромом Дауна, запланирован цикл образовательных мероприятий для специалистов.