Благотворительный фонд Downside Up/Даунсайд Ап подвел итоги всероссийского опроса родителей на тему «Потребности семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в условиях пандемии». Опрос проводился в партнерстве с общественными родительскими организациями (НКО), которые поддерживают семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России. Среди них и благотворительный фонд «Владмама». Всего в опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России. 62 из них — из Приморского края.

Результаты опроса показали, что:

• Большое количество родителей чувствуют себя достаточно уверенно в том, что смогут дать своему ребенку необходимое для обучения его навыкам: самообслуживания, общения и взаимодействия с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни. «Уверены» или «скорее уверены» в своих силах, согласно опросу от 83% до 94% родителей.
• БОльшая поддержка необходима родителям при обучении детей навыкам, связанным с половым воспитанием и навыкам самостоятельного проживания. Здесь сумма родительских ответов «уверены» и «скорее уверены» составляет 64% и 42%.
• 49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов по развитию навыков самостоятельного проживания, 36% — что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% — не хватает информации по этому навыку.
  Доступность образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в период пандемии
  Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям необходима постоянная поддержка — работа по закреплению навыков и постоянная социализация.
• В ходе опроса многие родители отметили, что ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неудовлетворительной, а пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.
• Кроме этого, опрос показал, что во время пандемии родители стали меньше возить ребенка на занятия из осторожности.
• Дистанционную форму обучения в том виде, в котором она была предложена, родители считают не подходящей для детей с ментальными особенностями.
• Также было замечено, что осложнилась ситуация с получением реабилитационных услуг.

Ключевое беспокойство многих родителей можно выразить фразой одного из опрошенных: «Мало где могут помочь бесплатно заниматься с такими детьми». Также показательным ответом на вопрос «Как изменения в доступности услуг отразились на ребенке и вас лично?» можно считать слова другого респондента: «У ребенка откат, а у родителей стресс».

Результаты опроса будут использоваться Благотворительным фондом Даунсайд Ап и его партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.