Итоги 3-месячной работы в рамках программы «Особые дети»
Друзья, спешим поделиться итогами 3-месячной работы в рамках программы «Особые дети».
Более 200 медицинских работников Приморья в самых разных уголках края теперь знают о детях с синдромом Дауна больше, чем прежде.
Начиная с ноября прошлого года, мы организовали и провели серию семинаров-практикумов для специалистов здравоохранения Приморья.
Президент Благотворительного фонда «Владмама» Ольга Сиянко и клинический психолог краевой детской клинической больницы №1 г. Владивостока Виктория Абрамушкина побывали в перинатальном центре, родильных домах и больницах Владивостока, Артема, Уссурийска, Находки, Славянки, Пограничного. Участниками кустовых семинаров стали акушеры-гинекологи, неонаталоги, психологи, медсестры, санитарки из роддомов и женских консультаций края.
За официальным названием наших практикумов — «Психологический и этический аспекты сообщения диагноза в ситуации ожидания и рождения ребенка с синдромом Дауна» — огромное желание изменить отношение к рождению ребенка с синдромом Дауна в лучшую сторону. Чтобы семьи не отказывались от детей с таким диагнозом, а дети не пополняли сиротские учреждения при живых родителях. А, те, кто все-таки там оказываются, могли обрести приемную семью.
На семинарах мы говорим о принятом в октябре 2020 года протоколе объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна. Он действует в интересах семьи и малыша, а также помогает врачам качественно выполнять свою работу. Очень подробно объясняем, почему так важно, КТО, КАК, В КАКОЕ ВРЕМЯ и в КАКОЙ ТОНАЛЬНОСТИ сообщит маме о предполагаемом диагнозе (окончательный ставит только врач генетик после обследования на кареотип).
Мы делимся с медработниками актуальными речевыми модулями, буклетами, результатами исследований на эту тему. И гордимся, тем, что изданная нашим фондом в 2020 году книга «Солнечные дети Приморья», состоящая из правдивых историй реальных, живущих с нами по-соседству семей, есть сегодня во всех родильных домах края!
Наша цель – разрушить мифы о «несчастной доле родителей» и «отсутствии будущего» для детей с синдромом Дауна. Рассказать о поддержке, которую оказывает государство таким семьям, о возможностях обучения и дальнейшей социализации «особенных» детей, нюансах адаптации к диагнозу родителей и других родственников, включая старших братьев и сестер.
Добавим, что наши семинары — часть проекта «Особые дети: поддержка семьи при рождении ребенка с синдром Дауна в Приморском крае» при содействии Фонда президентских грантов.
Огромная благодарность Минздраву Приморского края за поддержку нашего проекта!
Спасибо родительскому сообществу «солнечных» детей Приморья за то, что на примерах своих замечательных семей снова и снова наглядно показывают: синдром Дауна – не приговор!