5 и 6 апреля в Хабаровске проходил семинар для субъектов Дальневосточного федерального округа, посвященный вопросам повышения качества жизни людей. Среди участников – представители Камчатского края, Амурской области, Бурятии, Якутии, Приморского края, Сахалинской области и Хабаровского края.

Организатором выступило Агентство стратегических инициатив (АСИ), инициатор внедрения регионального социального стандарта.

В стандарт включены лучшие практики субъектов и Национальной социальной инициативы.

Приморский край на семинаре делился опытом работы по принятию и внедрению в 2020-м году «Протокола объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна)».

«Приятно, что наш опыт оказался ценен для участников семинара из других регионов. Коллеги интересовались деталями обучения специалистов, возможностью получения речевых модулей, разработанных членом нашей команды, клиническим психологом КДКБ№1. Уточняли возможность проведения онлайн консультаций для специалистов по вопросам внедрения протокола в своих регионах», — говорит Ольга Сиянко, президент Фонда «Владмама».

Специалисты Фонда и КДКБ №1 подробно рассказали, как возникла идея и что предшествовало принятию протокола, какие справочные и информационные материалы были изданы, как проходило обучение специалистов на местах и какую поддержку сегодня получают семьи, в которых растут дети с дополнительной хромосомой.

«По итогам встречи четыре региона заявили, что планируют внедрение подобного протокола на своих территориях. Одни думают над расширением его и на другие нозологии, другие пока решили сконцентироваться лишь на одной. Радует, что большинство присутсвовавших на встрече региональных министров понимают важность этого направления и готовы к его реализации. Это огромный шаг вперед и необходимая поддержка для семей, в которых растут особенные дети», — добавила Ольга Сиянко.